„Bioethik“
Gen- und Reproduktionstechnologien aus Sicht behinderter Frauen

Allgemeiner Überblick

Positionen des Weibernetz e.V. zu einem Gendiagnostikgesetz

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Allgemeiner Überblick

Behinderte und chronisch kranke Frauen sind im besonderen Maße von den Techniken der Gen- und Reproduktionsmedizin betroffen.

Dies gilt zum Beispiel für vorgeburtliche Untersuchungen der Pränataldiagnostik, weil schwangere behinderte Frauen in der Regel immer als Risikoschwangere eingestuft werden und damit einhergehend diverse vorgeburtliche Tests vorgesehen sind. Zur Pränataldiagnostik zählen zum Beispiel Ultraschalluntersuchungen, Bluttests, Fruchtwasseruntersuchungen etc.

Behinderte und chronisch kranke Frauen sind ebenso von der viel diskutierten und in Deutschland nicht erlaubten Präimplantationsdiagnostik (PID) betroffen. Voraussetzung für die PID ist die In-Vitro-Fertilisation, also die künstliche Befruchtung in der Petrischale. Nach der Befruchtung wird der entstehende Embryo auf bestimmte genetische Abweichungen hin untersucht. Bei bestandenem Gencheck wird der Embryo in die Gebärmutter der Frau zurücktransferiert. Bei einem auffälligen Befund wird der Embryo aussortiert.

In den meisten Fällen werden die vorgeburtlichen Untersuchungen angeboten, ohne dass es die Möglichkeiten einer anschließenden Therapie gibt. Darüber hinaus ergeben sich teilweise gesundheitliche Risiken für die schwangere Frau. Nicht alle schwangeren Frauen wissen um die „Chancen und Risiken“ der Pränataldiagnostik. Vielmehr geraten immer mehr Frauen unter den gesellschaftlichen Druck ein nichtbehindertes Kind zur Welt zu bringen. Es erscheint technisch machbar, die Behinderung eines eigenen Kindes zu vermeiden. Diese Annahme, Behinderung vermeiden zu können, wirkt sich wiederum auf das Leben behinderter und chronisch kranker Menschen aus. In diesem ganzen gesellschaftlichen Zusammenhang bedarf es dringend Aufklärung.

Wir vom Weibernetz treten für folgende Grundsätze ein:

• Es gibt kein Recht auf ein „gesundes“ Kind.
  
• Die selektive Pränataldiagnostik muss aus der Schwangerenvorsorge herausgenommen werden.
  
• Jede Frau hat das Recht, vorgeburtliche Untersuchungen ab zu lehnen.
  
• Vor jedem vorgeburtlichen Test muss der Arzt oder die Ärztin umfassend über die Ziele und Risiken der Methode aufklären. Zusätzlich muss die schwangere Frau auf eine psychosoziale Beratung hingewiesen werden, in welcher die Konflikte im Zusammenhang mit der Diagnostik besprochen werden können.
  
• Die Präimplantationsdiagnostik – PID hat einen ausschließlich selektiven Charakter. Sie muss in Deutschland verboten bleiben.
  

Zum Themenbereich Gen- und Reproduktionstechologien arbeitet das Weibernetz unter anderem mit dem Frauen Forum Fortpflanzungsmedizin ReproKult, dem Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik und dem Deutschen Behindertenrat zusammen.

Martina Puschke
Januar 2005

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Positionen des Weibernetz e.V. zu einem Gendiagnostikgesetz

Die Bundesregierung plant, noch in dieser Legislaturperiode ein Gendiagnostikgesetz zu verabschieden. In diesem Gesetz werden vermutlich verschiedene Bereiche der Gendiagnostik geregelt werden. Dazu gehören auch die Pränataldiagnostik und Gentests, über die derzeit zum Beispiel im Zusammenhang mit Versicherungen viel gesprochen wird.

Ein Gesetzentwurf liegt derzeit noch nicht vor. Dieser wird in den nächsten Wochen erwartet. Wir vom Weibernetz e.V. stellen jedoch bereits jetzt unsere Grundpositionen zu wichtigen Themenbereichen vor:

Die Politische Interessenvertretung behinderter Frauen des Weibernetz e.V. begleitet die Arbeiten zu einem Gendiagnostikgesetz mit großem Interesse. Das Gendiagnostikgesetz ist sowohl aus Sicht von Frauen als auch aus Sicht behinderter Menschen ein bedeutsames Gesetz. Zum einen sind Frauen als Nutzerinnen der Pränataldiagnostik besonders betroffen. Des Weiteren haben Gentests gesellschaftliche Auswirkungen für Frauen und Männer mit Behinderung oder chronischen Erkrankungen.

Aus Sicht behinderter Frauen sind uns bezugnehmend auf ein Gendiagnostikgesetz folgende Grundaussagen wichtig:

• Die Selbstverständlichkeit der Angebote der Pränataldiagnostik muss hinterfragt und eingeschränkt werden. Es bedarf einer umfassenden Aufklärung durch die Ärztin/ den Arzt und den Hinweis auf eine psychosoziale Beratung vor jedem vorgeburtlichen Test.
  
• Das Recht auf Nichtwissen muss gestärkt werden. Dies gilt sowohl für pränatale Tests als auch für postnatale Gentests.
  
• Genetische Forschung darf nur freiwillig und mit Zustimmung der/des Betroffenen nach Aufklärung und Beratung passieren.
  
• Bei den Angeboten der Gendiagnostik muss sichergestellt werden, dass sie einen präventiven oder therapeutischen Charakter haben.
  

Pränataldiagnostik
Wir begrüßen eine angestrebte Regelung der Pränataldiagnostik im hohen Maße. Vorgeburtliche Tests gehören inzwischen zur Schwangerschaft dazu. Schwangere Frauen mit Behinderung, egal ob ihre Behinderung prä- oder postnatal bedingt ist, gelten grundsätzlich als Risikoschwangere und sind von daher bislang immer von pränataldiagnostischen Untersuchungen betroffen. Für alle pränataldiagnostischen Tests gilt, dass sie unabhängig von den Möglichkeiten der Therapierbarkeit pränatal erkannter Krankheiten oder Behinderungen durchgeführt werden. Entsprechend besteht die „Lösung“ bei einem auffälligen Befund in den meisten Fällen in der Entscheidung, die Schwangerschaft fortzuführen oder abzubrechen.

Um unter anderem diesen Konflikt, der aus pränatalen Tests resultieren kann, zu verdeutlichen, muss aus unserer Sicht künftig jede Schwangere vor Inanspruchnahme vorgeburtlicher Diagnostik eine Aufklärung und Beratung durch den Arzt oder die Ärztin über Chancen und Risiken der jeweiligen Methode bekommen. Vor jedem Test muss die schwangere Frau ihre freiwillige Einwilligung geben. Zusätzlich muss sie auf eine psychosoziale Beratung hingewiesen werden. Dieser Hinweis ist vor dem Angebot der Diagnostik und insbesondere nach auffälligen Befunden wichtig, um die Frau in der konfliktreichen Entscheidung zu unterstützen.

Prädiktive Gentests
Postnatale prädiktive Gentests dienen dazu, die Wahrscheinlichkeit für eine Veranlagung genetisch bedingter Erkrankungen zu errechnen. Ihre Aussage betrifft nicht nur die getestete Person selber, sondern auch ihre leiblichen Familienmitglieder. Im Falle eines diagnostizierten Brustkrebsrisikos betrifft die Aussage z.B. sowohl die getestete Frau als auch ihre Mutter, Schwester oder Tochter. Das Ergebnis des Tests kann die Familien- und Lebensplanung all dieser weiblichen Verwandten beeinflussen und Ängste auslösen. Aus diesem Grund müssen bei prädiktiven Gentests folgende Aspekte beachtet und geregelt werden:

• Das Recht auf Nichtwissen der Einzelperson und Angehöriger ist zu schützen.
  
• Prädiktive Gentests müssen immer als Einzelfalldiagnostik durchgeführt werden. Von Gruppenscreenings ist abzusehen.
  
• Jedem Gentest muss freiwillig zugestimmt werden. Um diese individuelle Zustimmung zu ermöglichen, bedarf es neben der Aufklärung des Arztes oder der Ärztin dem Hinweis, eine unabhängige psychosoziale Beratung in Anspruch nehmen zu können. In jedem Fall muss abgewogen werden, ob der Vorteil für die einzelne Person auch dann überwiegt, wenn die Betroffenheit der leiblichen Familienmitglieder mit einbezogen wird. Im Falle des Beispiels zur Testung eines Brustkrebsrisikos der Mutter, muss das Recht des Nichtwissens ihrer Tochter ebenfalls beachtet werden.
  
• Testergebnisse dürfen nicht zu einer genetischen Diskriminierung auf dem Arbeitsmarkt und bei Versicherungen führen. Sie dürfen weder eingefordert noch verwendet werden. Dieser Punkt ist für behinderte Frauen besonders relevant, weil sie aufgrund ihrer verminderten Erwerbschancen im besonderen Maße auf private Altersvorsorge angewiesen sind.
  

Vaterschaftstests
Derzeit wird viel Wirbel um das Recht auf Vaterschaftstests gemacht. In Zweifelsfällen, in denen Männer heimlich nachprüfen lassen, ob sie der genetische Erzeuger sind, liegt ein Konflikt vor, der nicht durch diesen Test zu lösen ist. Es muss sich die Frage gestellt werden, was passiert, wenn sich herausstellt, dass der Vater nicht der biologische Vater des Kindes ist. Von dem Ergebnis eines Vaterschaftstests sind ggf. alle Beteiligten betroffen.
Entsprechend begrüßen wir ein derzeit diskutiertes Verbot des heimlichen Vaterschaftstests. Es müssen alle Betroffenen in die Entscheidung einbezogen werden und ihre Zustimmung geben. Ansonsten können die Mutter und das Kind in erhebliche psychosoziale Konflikte gebracht werden.

Als bundesweite Interessenvertretung behinderter Frauen des Weibernetz e.V. fordern wir die politisch Verantwortlichen zur Berücksichtigung der frauen- und behindertenrelevanten Punkte bezüglich eines Gendiagnostikgesetzes auf.

Kassel, 5. Januar 2005
Martina Puschke