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Weibernetz e.V. - Politische Interessenvertretung behinderte Frauen

„Bioethik“
Gen- und Reproduktionstechnologien aus Sicht behinderter Frauen

Diese Seite wird derzeit überarbeitet! (Januar 2017)

 

Position zur Präimplantationsdiagnostik 2011

Allgemeiner Überblick

Positionen des Weibernetz e.V. zu einem Gendiagnostikgesetz 2005


Position der Politischen Interessenvertretung behinderter Frauen im Weibernetz e.V. zur Präimplantationsdiagnostik (PID) vom 7. April 2011

Infolge der Entscheidung des Bundesgerichtshofs vom Juli 2010 muss eine gesetzliche Grundlage zur PID geschaffen werden. Die Debatte um die PID verläuft seit 20 Jahren äußerst kontrovers und bis heute wurde kein grundlegender gesellschaftlicher Konsens gefunden.

Bei der Politischen Interessenvertretung behinderter Frauen im Weibernetz e.V. vertreten behinderte Frauen das Mandat von Frauen mit ganz unterschiedlichen Beeinträchtigungen.

Vor dem Hintergrund unserer Lebenserfahrung treten wir für ein Verbot der PID ohne Ausnahmekriterien ein.

Daher befürwortet Weibernetz e.V. den vorgelegten Gesetzentwurf der Abgeordneten Birgitt Bender, Pascal Kober, Dr. Günter Krings, Ulla Schmidt, Johannes Singhammer, Kathrin Vogler, Dorothee Bär, Steffen Bilger, Elke Ferner, Ingrid Fischbach, Dr. Maria Flachsbarth, Katrin Göring-Eckardt, Rudolf Henke, Ansgar Heveling, Markus Kurth, Andrea Nahles, Wolfgang Neškovic, Dr. Stefan Ruppert, Dr. Patrick Sensburg, Dr. Harald Terpe, Andrea Voßhoff, Peter Weiß.

Ausnahmekriterien sind ethisch nicht vertretbar
In den Gesetzesentwürfen, die PID in Ausnahmefällen zulassen wollen, sind verschiedene Begründungen für den Ausnahmefall zu lesen. Dabei werden z.B. eine „schwerwiegende Erbkrankheit“ oder die Erwartung einer Tot- oder Fehlgeburt angesprochen.

Aus dem internationalen Vergleich wissen wir jedoch, dass die Ausweitung von Kriterien für die Nutzung der PID immer weiter voran schreiten wird. Zudem befürchten wir durch eine (zunächst begrenzte) Zulassung der PID die Erhöhung des gesellschaftlichen Drucks auf Paare, ein „gesundes“ Kind zur Welt bringen zu müssen.

Hinzu kommen die ethisch nicht zu beantwortenden Fragen: Wer definiert „Leiden“? Was genau ist eine „schwere Behinderung“? Wer kann in der Petrischale vorhersehen, wie lange ein Kind leben wird und daraus begründen, ob das Kind überhaupt auf die Welt kommen darf?

PID: eine Entscheidung, die in erster Linie Frauen betrifft
Die PID geht in erster Linie Frauen an.
Immer noch sind überwiegend Frauen für die Familienarbeit und damit die Kinderbetreuung zuständig. Ein Kind mit Behinderung oder Erkrankung benötigt in aller Regel mehr und länger Unterstützung und Zuwendung als ein Kind ohne Behinderung.
Die Frage ist nur, welche Schlussfolgerung aus dieser Tatsache gezogen wird? Weibernetz e.V. fordert: Familien mit behinderten Kindern müssen besser unterstützt werden. Die UN-Behindertenrechtskonvention sieht vor, dass „Kinder mit Behinderungen gleichberechtigt mit anderen Kindern alle Menschenrechte und Grundfreiheiten genießen können“ (Artikel 7). Hierzu bedarf es auch einer Unterstützung in den Familien.

Darüber hinaus darf bei der Debatte um die PID nicht ausgeblendet werden, welche gesundheitlichen Risiken Frauen bei der Nutzung der PID zugemutet werden. Die hormonelle Therapie und die operative Entnahme von Eizellen im Vorfeld der Untersuchung in der Petrischale bedeuten eine große körperliche und psychische Belastung der Frau, die enorme Risiken birgt. Zudem ist es nicht sicher, dass die Frau auch tatsächlich schwanger wird, ganz zu schweigen davon, dass nicht sichergestellt werden kann, dass das Kind ohne Behinderung zur Welt kommen wird. Hinzu kommt das Risiko einer Mehrlingsschwangerschaft nach der In-Vitro-Fertilisation (IVF).
Diese Risiken werden in der gesellschaftlichen Debatte viel zu wenig berücksichtigt.

Bei der Frage für oder gegen die PID geht es auch um gesellschaftliche Werte
Wir erkennen die Ängste und Nöte von Paaren, bei denen die PID im Einzelfall hilfreich sein kann. Medizin kann jedoch nicht alle individuellen Probleme lösen ohne gesellschaftliche Auswirkungen im Blick zu behalten.
Bei einem Verbot der PID ohne Ausnahmeregelungen würde sich die Politik deutlich gegen ein medizinisches Ziel stellen, welches das Leben behinderter Menschen vermeiden will.
Es darf keine Einteilung in lebenswertes und lebensunwertes Leben geben. Die UN-Behindertenrechtskonvention sieht Menschen mit Behinderungen ausdrücklich „als Teil der menschlichen Vielfalt und der Menschheit“ (Artikel 3d). Dieses Menschenrechtsverständnis ist nach unserer Ansicht eine elementare Basis für das gesellschaftliche Zusammenleben, gerade auch vor dem Hintergrund der Erfahrung der menschenverachtenden Euthanasie – und dieser Blick in die deutsche Geschichte muss an dieser Stelle erlaubt sein.

Kassel, 7. April 2011


Allgemeiner Überblick

Behinderte und chronisch kranke Frauen sind im besonderen Maße von den Techniken der Gen- und Reproduktionsmedizin betroffen.

Dies gilt zum Beispiel für vorgeburtliche Untersuchungen der Pränataldiagnostik, weil schwangere behinderte Frauen in der Regel immer als Risikoschwangere eingestuft werden und damit einhergehend diverse vorgeburtliche Tests vorgesehen sind. Zur Pränataldiagnostik zählen zum Beispiel Ultraschalluntersuchungen, Bluttests, Fruchtwasseruntersuchungen etc.

Behinderte und chronisch kranke Frauen sind ebenso von der viel diskutierten und in Deutschland nicht erlaubten Präimplantationsdiagnostik (PID) betroffen. Voraussetzung für die PID ist die In-Vitro-Fertilisation, also die künstliche Befruchtung in der Petrischale. Nach der Befruchtung wird der entstehende Embryo auf bestimmte genetische Abweichungen hin untersucht. Bei bestandenem Gencheck wird der Embryo in die Gebärmutter der Frau zurücktransferiert. Bei einem auffälligen Befund wird der Embryo aussortiert.

In den meisten Fällen werden die vorgeburtlichen Untersuchungen angeboten, ohne dass es die Möglichkeiten einer anschließenden Therapie gibt. Darüber hinaus ergeben sich teilweise gesundheitliche Risiken für die schwangere Frau. Nicht alle schwangeren Frauen wissen um die „Chancen und Risiken“ der Pränataldiagnostik. Vielmehr geraten immer mehr Frauen unter den gesellschaftlichen Druck ein nichtbehindertes Kind zur Welt zu bringen. Es erscheint technisch machbar, die Behinderung eines eigenen Kindes zu vermeiden. Diese Annahme, Behinderung vermeiden zu können, wirkt sich wiederum auf das Leben behinderter und chronisch kranker Menschen aus. In diesem ganzen gesellschaftlichen Zusammenhang bedarf es dringend Aufklärung.

Wir vom Weibernetz treten für folgende Grundsätze ein:

Zum Themenbereich Gen- und Reproduktionstechologien arbeitet das Weibernetz unter anderem mit dem Frauen Forum Fortpflanzungsmedizin ReproKult, dem Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik und dem Deutschen Behindertenrat zusammen.

Martina Puschke
Januar 2005


Positionen des Weibernetz e.V. zu einem Gendiagnostikgesetz

Die Bundesregierung plant, noch in dieser Legislaturperiode ein Gendiagnostikgesetz zu verabschieden. In diesem Gesetz werden vermutlich verschiedene Bereiche der Gendiagnostik geregelt werden. Dazu gehören auch die Pränataldiagnostik und Gentests, über die derzeit zum Beispiel im Zusammenhang mit Versicherungen viel gesprochen wird.

Ein Gesetzentwurf liegt derzeit noch nicht vor. Dieser wird in den nächsten Wochen erwartet. Wir vom Weibernetz e.V. stellen jedoch bereits jetzt unsere Grundpositionen zu wichtigen Themenbereichen vor:

Die Politische Interessenvertretung behinderter Frauen des Weibernetz e.V. begleitet die Arbeiten zu einem Gendiagnostikgesetz mit großem Interesse. Das Gendiagnostikgesetz ist sowohl aus Sicht von Frauen als auch aus Sicht behinderter Menschen ein bedeutsames Gesetz. Zum einen sind Frauen als Nutzerinnen der Pränataldiagnostik besonders betroffen. Des Weiteren haben Gentests gesellschaftliche Auswirkungen für Frauen und Männer mit Behinderung oder chronischen Erkrankungen.

Aus Sicht behinderter Frauen sind uns bezugnehmend auf ein Gendiagnostikgesetz folgende Grundaussagen wichtig:

Pränataldiagnostik
Wir begrüßen eine angestrebte Regelung der Pränataldiagnostik im hohen Maße. Vorgeburtliche Tests gehören inzwischen zur Schwangerschaft dazu. Schwangere Frauen mit Behinderung, egal ob ihre Behinderung prä- oder postnatal bedingt ist, gelten grundsätzlich als Risikoschwangere und sind von daher bislang immer von pränataldiagnostischen Untersuchungen betroffen. Für alle pränataldiagnostischen Tests gilt, dass sie unabhängig von den Möglichkeiten der Therapierbarkeit pränatal erkannter Krankheiten oder Behinderungen durchgeführt werden. Entsprechend besteht die „Lösung“ bei einem auffälligen Befund in den meisten Fällen in der Entscheidung, die Schwangerschaft fortzuführen oder abzubrechen.

Um unter anderem diesen Konflikt, der aus pränatalen Tests resultieren kann, zu verdeutlichen, muss aus unserer Sicht künftig jede Schwangere vor Inanspruchnahme vorgeburtlicher Diagnostik eine Aufklärung und Beratung durch den Arzt oder die Ärztin über Chancen und Risiken der jeweiligen Methode bekommen. Vor jedem Test muss die schwangere Frau ihre freiwillige Einwilligung geben. Zusätzlich muss sie auf eine psychosoziale Beratung hingewiesen werden. Dieser Hinweis ist vor dem Angebot der Diagnostik und insbesondere nach auffälligen Befunden wichtig, um die Frau in der konfliktreichen Entscheidung zu unterstützen.

Prädiktive Gentests
Postnatale prädiktive Gentests dienen dazu, die Wahrscheinlichkeit für eine Veranlagung genetisch bedingter Erkrankungen zu errechnen. Ihre Aussage betrifft nicht nur die getestete Person selber, sondern auch ihre leiblichen Familienmitglieder. Im Falle eines diagnostizierten Brustkrebsrisikos betrifft die Aussage z.B. sowohl die getestete Frau als auch ihre Mutter, Schwester oder Tochter. Das Ergebnis des Tests kann die Familien- und Lebensplanung all dieser weiblichen Verwandten beeinflussen und Ängste auslösen. Aus diesem Grund müssen bei prädiktiven Gentests folgende Aspekte beachtet und geregelt werden:

Vaterschaftstests
Derzeit wird viel Wirbel um das Recht auf Vaterschaftstests gemacht. In Zweifelsfällen, in denen Männer heimlich nachprüfen lassen, ob sie der genetische Erzeuger sind, liegt ein Konflikt vor, der nicht durch diesen Test zu lösen ist. Es muss sich die Frage gestellt werden, was passiert, wenn sich herausstellt, dass der Vater nicht der biologische Vater des Kindes ist. Von dem Ergebnis eines Vaterschaftstests sind ggf. alle Beteiligten betroffen.
Entsprechend begrüßen wir ein derzeit diskutiertes Verbot des heimlichen Vaterschaftstests. Es müssen alle Betroffenen in die Entscheidung einbezogen werden und ihre Zustimmung geben. Ansonsten können die Mutter und das Kind in erhebliche psychosoziale Konflikte gebracht werden.

Als bundesweite Interessenvertretung behinderter Frauen des Weibernetz e.V. fordern wir die politisch Verantwortlichen zur Berücksichtigung der frauen- und behindertenrelevanten Punkte bezüglich eines Gendiagnostikgesetzes auf.

Kassel, 5. Januar 2005
Martina Puschke

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